Media częstują mnie gorącymi relacjami z przebiegu negocjacji na linii rząd-rodzice niepełnosprawnych dzieci. Patrzę i czuję ciepło. Fajnie, że Ci, których los kopnął tak mocno, że mogliby mieć prawo się nie podnieść, podwijają rękawy i postanawiają obić mu mordę i rozkoszować się smakiem zemsty.

Kiedy poznałam Monikę, mamę księżniczki Madzialeny, o tym, że będę stała za nim murem i całym sercem, zadecydował nie tylko urok pyskatej 5 latki, a przede wszystkim ogromna pokora. Zła pokora.

Monika nie mówiła wiele o swojej życiowej sytuacji -ot, kilka razy stwierdziła w rozmowie, że stara się nie korzystać z pomocy urzędów i zasiłków, bo wie, że wokół niej istnieje wielu ludzi, którzy tej pomocy potrzebują bardziej. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że żyje z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem chorym na raka w jednopokojowej ruinie z grzybem na ścianach i prowizoryczną toaletą na zewnątrz budynku. Z piecem opalanym węglem, ale bez prądu, ciepłej wody i odrobiny udogodnień, albo przynajmniej przyzwoitości. Wtedy nie wiedziałam, ile przeszła z Madzią, że urodziła ją i postanowiła wychować, mimo, że jej partner z ojcostwa niepełnosprawnego dziecka się wypisał.

Wtedy imponowało mi to, że są w tym kraju ludzie, którzy nie chcą się niczego nachapać, a po prostu spokojnie żyć, z dnia na dzień przynajmniej, skoro nie da się nawet z miesiąca na miesiąc. A potem moja wiedza została poszerzona o smutne historie i wstrząsające obrazy oraz miłość do tej małej, pyskatej, obcej dziewczynki.

No i się wkurwiłam.

W swoim imieniu i z upośledzoną asertywnością jaką posiadam, nie jestem w stanie nawet oddać przeterminowanego jogurtu w sklepie czy zwrócić ekspedientce uwagę, że źle wydała mi resztę. Jednak po poznaniu dziewczyn, dostałam kopa motywacyjnego. I wściekłość zamieniłam w działanie. I wszystko,co razem z Wami zrobiłam pokazało mi, że nie ma czegoś takiego “jak tak już w życiu po prostu jest” tylko “jest to, na co się zgadzasz i przeciwko czemu się nie buntujesz”.

Dziś oglądam relacje z rozmów na linii rząd-rodzice niepełnosprawnych dzieci i widzę w nich to samo wkurwienie, które udało mi się zaszczepić mamie Madzialeny. Wytępić te cholerne frazesy: cierpi, módl się pracuj i biczuj.

W życiu zło dzieje się samo, a szczęście trzeba wyrywać pazurami z gardeł tych, którzy mówią, że nic nie da się zrobić. Trzeba posiąść wyrafinowaną umiejętność pozbawiania ludzi poczucia komfortu psychicznego wynikającego z ich uprzywilejowanej sytuacji. Trzeba umieć złapać życie za mordę i wyrwać mu wszystkie złote zęby. żeby wówczas, jak znów nam dokopie i będzie się śmiało  w twarz, wyglądało ohydnie i przypominało o własnych,dawnych tryumfach i podsycało apetyt na następne.

Całą sobą trzymam kciuki za protestujących rodziców i podziwiam ich za odwagę.

Zbuntować się przeciw własnemu losowi w kraju, w którym niepełnosprawność się skrywa jak wstydliwą chorobę, a publicznie można obnosić się ze łzami tylko dlatego, że ludzie lubią się czasem po wzruszać, jest naprawdę czymś wielkim. Zbuntować w namacalny i konkretny sposób, który ma na celu poprawienie jakości swojego życia, a nie tylko po to, by wypluć z siebie gniew.

Pomaganie jest trendy, martyrologia wpisuje się w szlachetną postawę pokornego przyjmowania na barki swojego przeznaczenia. Chore dzieci są chore i biedne, dla tego ludzie wrzucają im drobne do puszek i przejęci kiwają głowami, nie mogąc uwierzyć, że na świecie są takie nieszczęścia. Ich rodzice stoją z tymi puszkami i drżącymi dłońmi wdzięczni za każdy gest pomocy…

Koniec z tym.

Koniec proszenia się o pomoc. Żebrania o uwagę. Szukania wyrafinowanych forteli, które mają skłonić ludzi do otwarcia portfeli. Skoro wybitni sportowcy dostają medale i nagrody, rodzice niepełnosprawnych dzieci zasługują na wsparcie w swoim maratonie. Nie z doskoku, przy okazji świąt, dzięki wystarczająco poruszającym spojrzeniom swoich dzieci błagających o litość z plakatów.

Tamci rodzice czasami pewnie mają żal do losu o to, że to akurat ich dzieci jest chore, choć kochają je takim rodzajem miłości bezwarunkowej, której nie zna nikt, kto nie znajduje się w tej samej sytuacji. Oni nie cierpią z powodu choroby dziecka tak bardzo, jak z powodu społeczno-ekonomicznych konsekwencji tego stanu rzeczy.

Koniec z tym. Marzy mi się ten koniec. Marzy mi się, że ludzie dzielni, wytrwali i cudowni w końcu zapracują na luksus… NORMALNOŚCI.

Słowotok sobotoniowieczorny, o.

 Cudni Rodzice, trzymam kciuki za Was bardzo!!!

14 komentarzy
  1. no mnie to też wkur***o, zwłaszcza jak idioci wydają 50 mln zł na portal dla bezdomnych, którzy mieliby się logować zapewne swoimi prywatnymi laptopami, albo może smartfonami czy tabletami może korzystając z połączenia bezpłatnego wi-fi w Mc Donaldzie, tylko żeby w pełni z tego korzystać trzeba mieć adres stałego zameldowania…gdzie logika i sens KonDonku???

  2. Tez trzymam kciuki.

    Mnie to wkurwil Tusk swoimiwypowiedziami twierdzi, ze dopiero za 2 czy 3 lata bedzie kasa. Ale o tym, ze w miedzyczasie sa wybory, wiec to juz bedzie niczyje zmartwienie, to juz nie wspomnial.

    Mam nadzieje, ze chociaz im uda sie wymusic dotrzymanie obiecanek wyborczych.

    1. tak mi przyszła do głowy jeszcze jedna myśl.

      Odniesieniem dla wysokości renty czy zapomogi nie powinna być najniższa krajowa, tylko koszty opieki nad dzieckiem w specjalistycznym zakładzie.

  3. Zgadzam się z Tobą. Też śledzę to, co się teraz dzieje. I jest to żenujące, że tak małe kwoty dostają rodzice chorych dzieci. Jednak gdzieś zapala mi się też czerwona lampka, że jak pieniądze będą większe, to od razu pojawią się nadużycia. Lekarze zaczną wypisywać bez podstaw zaświadczenia o konieczności całodobowej opieki. I właśnie to mnie przeraża, bo przez naciągaczy zawsze tracą uczciwi ludzie. A w naszym kraju to niestety norma. Niech podniosą stawki, ale też niech będzie nad tym sensowna kontrola.

  4. Są cudne, dzielne, bezkompromisowe i “z jajami”. Nie godzą się na rozmowy w zaciszu gabinetu i na proponowane jałmużny. Też kibicuję i trzymam kciuki i jest mi bardzo żle z tym, że inaczej pomóc nie mogę. Gdzie są warszawiacy ? Tak trudno dołączyć choć na krótko, żeby było pełniej i głośniej ? Strona przeciwna – obciach, żenada i brak honoru. Myślę, że dzielne i umęczone Panie nie popuszczą i nie uwierzą następnym obietnicom.

  5. “Czy świat bardzo się zmieni, gdy z młodych gniewnych wyrosną starzy, wkurwieni?”
    J. Kofta

    Nie dziwię się rodzicom tych dzieciaków. Też chciałbym normalności w tym kraju, niestety tu wszystko jest postawione na głowie. W efekcie o tzw. normalność muszą dobijać się wariaci. Nie chcę siać defetyzmu, ale tu już nigdy normalnie nie będzie. Zważywszy na zasady ekonomi śmiało mogę powiedzieć, że będzie już tylko gorzej.

    Pozdrawiam “wariatów”!

  6. To prawda żenujące jest to co się dziej w Polsce. Dzisiaj był poruszony ten temat portalu dla bezdomnych w odniesieniu do protestujących rodziców upośledzonych dzieci. Szkoda, że u nas wydaje się bezsensownie pieniądze na portale a nie pomaga się tym, którzy potrzebują pomocy.

      1. wisznu, chcielismy wspierac ukraine.. statusy na fejsie nie wystarcza.. o 50 mln na portal dla bezdomnych słyszałeś..?

        1. słyszałem, o tym, pomysł na serwis to może i niezły (choć wydaje się absurdem, bo kto widział bezdomnego z dostępem do internetu;)), ale realizacja fatalna. Jak zwykle – przepłacono

          A z Ukrainą, to ja bym był ostrożny.
          W domu mnie nauczyli, że prezenty daje się, gdy ma się z czego.
          W polityce “prezenty” daje się, gdy jest z tego prawdopodobna korzyść, także dla darującego.
          A tu jak widzę raczej żaden z tych warunków spełniony nie jest/nie będzie, a forsa wpadnie w czarną dziurę i więcej jej nie zobaczymy.

          W ramach bratniej pomocy to ja bym tam zostawił na dłużej kaczora i Kurskiego;)

  7. Polska to dziwny kraj i pewnie wielu obcokrajowców miało by niewiarygodnie wybałuszone gałki oczne widząc poczynania elit nim rządzących.
    Normalność i stabilizacja zarówno ekonomiczna jak i umysłowa nie są w Polsce dobrze widziane.
    Trzeba po prostu starać się żyć jak najlepiej i po swojemu…zamykając oczy i uszy na panującą u nas irracjonalność ,tylko po to by mózg nie eksplodował.
    Chyba że ktoś czuje się na siłach by być “bojownikiem o lepsze jutro”…w takim wypadku powodzenia -szczerze.

  8. bo u nas to ma byc jak w ruskim cyrku : nie mam nic – a mam.. no bo co to jest, próg minimalnego dochodu 456 zł, który pozwala starac o jakąkolwiek pomoc ? Poza tym teraz jak ma sie tak mały dochód to strach iść po pomoc do państwa bo moga dziecko odebrac- państwo uważa, ze lepiej dac 2000 tys na wychowanie w domu dziecka jak wesprzec połową kwoty rodziny potrzebujace .. rodzice walczący dla swoich niepełnosprawnych dzieci sa tego przykładem .

Napisz komentarz:

Twój adres e-mail nie będzie opublikowany.